現任|社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長、說好故事有限公司創辦人兼執行長
自幼罹患脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA)、兩屆總統教育獎得主,得知受刑人因看過自己的報導而醒悟,才決心面對疾病與大眾,於2017年出版《7300最平凡的奢侈》、受邀進行校園巡迴演講、積極參與公益活動。除了期許以自身經歷帶給觀眾正能量,更決心為SMA病友發聲、爭取治療權益,於2020年創立社團法人台灣生命之窗慈善協會(Become the Miracle Association, BMA,又名SMA治療藥物爭取協會),並當選第一屆、第二屆理事長,讓SMA家庭不再孤軍奮戰、有了更多堅持的動力與希望。
2025年,創立個人工作室 —— 說好故事有限公司(Inspiration Studio,簡稱說好故事),深信創作的力量能讓世界看見更多可能,期將生命中的感動具象化,也進一步與具創作能力的病友攜手合作,推出兼具溫度與創意的文創商品,分享每一個值得被記錄的故事。
輔仁大學影像傳播學系榮譽系友
2006、2018年總統教育獎
2020年成功使健保署同意有條件給付SMA首個治療藥物,約1成病友受惠。
2021年《關鍵評論網》未來大人物
2022年台灣義行獎
2022年主辦台灣首場SMA藝術特展《身在其中 Include》
2023年再次推動健保署拓寬給付SMA治療藥物,並同意新增兩種SMA治療藥物,讓近百位患者有藥可用並可選。
2023年推動健保署將SMA基因治療納入健保給付,成為台灣第一款健保給付的基因治療藥物。
2024年推動健保署全適應症給付SMA兩款救命藥,讓幾乎全台SMA病友得以重獲新生。
2006年總統教育獎
2018年總統教育獎
2021年《關鍵評論網》未來大人物
Photo Credit:未來大人物
2022年台灣義行獎
Photo Credit:台灣義行獎
《不可能成為可能 Nothing is Impossible》紀錄片
1994年生於台灣嘉義縣, 一歲多被診斷出罹患脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA) ,即為俗稱的漸凍症。從此,開始被父母帶著四處求醫問藥,直至小學四年級才停止了「徒勞無功」的各種治療。
即便行動不便,父母仍選擇讓怡潔接受一般教育。因代表學校參加嘉義縣英語說故事比賽,小學四年級開始得到媒體關注,意外從報導中得知自己可能活不過20歲,一時之間無法接受事實而選擇逃避,卻因獲2006年總統教育獎,而不得不面對人群與殘忍疾病,一度陷入黑暗、封閉自己。
由於家人、朋友與師長的陪伴,讓怡潔不再害怕接觸人群,並於國中畢業後應邀進行第一場演講,意外獲得許多正面回饋,從此開啟了演講之路。
「原來自己不以為意的作為,可能會對素昧平生的人產生正向、巨大的影響。」 — 李怡潔
就讀高中時,得知一位受刑人因看過自己的報導而醒悟,讓怡潔決定改變心態、坦然面對人群與疾病,也產生了出書了念頭。
「記得20歲生日那天心情特別平靜,暗自告訴自己『接下來的每一天都是獲得』,20歲也因而成為我人生中很重要的印記。」 — 李怡潔
因對影像創作產生興趣,也期望能習得更多專業知識,而決定北上就讀相關科系,成為了輔仁大學影像傳播學系的學生,卻因孱弱的身體,在就讀半個學期後,被緊急送往加護病房,甚至被告知可能再也坐不起來了,最後不得不休學。
休學期間,堅持復健以重拾健康的同時,也開始撰寫個人自傳,以及受邀參加「2016年總統教育獎主題曲創作比賽」 ,並取得佳作成績。
歷經波折後,重新回到校園,並於2017年出版《7300最平凡的奢侈》,闡述了二十歲前的深刻經歷,與此同時也受邀進行演講、積極參與公益活動,並於2018年再度榮獲總統教育獎。
「離開學校並不代表停止學習,也許完成學業、繼續升學是更多師長對我的期許,也是所謂的『好學生』應該努力的方向,但這些標籤永遠都不會是我嚮往的。」 — 李怡潔
在時間與體力有限的情況下,怡潔選擇暫停完成與專業無關的「畢業門檻」,以專注於演講、創作等更重要的事情。
「對患者而言,等藥的每一天都是考驗。」 — 李怡潔
2016年全球首個治療SMA的藥物問世,而後許多國家皆因治療的迫切性快速給付,反觀台灣,直到2019年仍無所進展……
早已不期盼得到治療的怡潔,看著病友與家屬為獲治療機會而心急如焚,不禁想著身為傳播人的自己,是否應該為病友做些什麼?
後下定決心為病友發聲,經過近一年的努力,健保署終於同意以「全世界最嚴格的條件」給付,全台仍有90%的患者無法得到治療。為協助病友爭取治療權益,怡潔與一群病友、家屬於2020年創立社團法人台灣生命之窗慈善協會(SMA治療藥物爭取協會),並當選為第一屆理事長,持續為病友家庭發聲。
歷經4年多的倡議、爭取,以及各界一直以來的支持,怡潔終使台灣健保署於2024年8月1日同意全適應症給付SMA背針及口服兩款救命藥,讓全台SMA病友得以重獲新生。