李怡潔Li Yi Jie
- 創作者・講師・作家・公益倡議者
- 說好故事有限公司創辦人暨執行長
- 社團法人台灣生命之窗慈善協會創辦人暨執行長
重要肯定
一段長期被看見，
也持續向前的歷程。
總統教育獎
總統教育獎
輔仁大學影像傳播學系榮譽系友
《關鍵評論網》未來大人物
台灣義行獎
身心障礙金鷹獎
重要歷程
被看見的故事，
也可以是讓改變發生的力量。
從生命分享、文字與影像創作，到公益倡議與跨界合作，每一步都慢慢累積成今天的模樣。
小學四年級 — 2006
第一次被看見也第一次面對生命期限
代表學校參加英語說故事比賽後，開始受到媒體關注，也意外從報導中得知自己可能活不過 20 歲，不久後獲得總統教育獎。
被看見與被肯定並沒有立刻帶來力量。當時仍無法真正接受疾病與生命可能有限的現實，反而一度陷入低潮，開始逃避人群，也把自己封閉起來。
國中畢業後
從被看見，到開始分享
在家人、朋友與師長的陪伴下，逐漸重新接觸人群，並受邀進行第一場演講。原本只是一次嘗試，卻意外得到許多正面回饋，也從這裡開始了後來持續多年的生命分享。
高中時期
發現故事可以帶來力量
得知一名受刑人因為看過自己的相關報導而有所改變，讓「分享自己的故事」有了不同的意義。
那是第一次真正相信，一段真實經歷可能走進一個素未謀面的人生命裡。
大學時期 — 2018
把生命經驗變成作品
進入輔仁大學影像傳播學系，開始接觸更多影像與內容創作。
2017 年出版《7300最平凡的奢侈》，把過去的生命經驗整理成文字作品；2018 年再次獲得總統教育獎，也慢慢找到自己的方向。
2019 — 2020
從說自己的故事到幫更多人說好故事
開始深入投入 SMA 治療倡議，並與病友、家屬共同成立社團法人台灣生命之窗慈善協會。
從原本分享自己的生命經驗，逐步走向整理、傳遞更多病友家庭的故事與需求。
2021 — 2022
把議題變成可以被理解的內容
持續嘗試透過內容與創意，讓原本艱深的議題更容易被理解。期間獲選《關鍵評論網》未來大人物、獲得台灣義行獎。
2022 年主辦全台第一場 SMA 藝術特展《身在其中 Include》，透過藝術、影像與真實病友故事，讓更多人走進病友的生活與治療處境。
2020 — 2024
看見故事一步步讓改變發生
持續與病友家庭、病團、醫療團隊、媒體等各方合作，透過病友經驗、媒體內容、醫療合作與政策溝通，共同推進 SMA 治療可近性。
隨著健保給付逐步拓寬，終於在 2024 年，讓全台 SMA 病友都有機會獲得治療，而故事與溝通，也成為讓不同角色彼此理解的重要媒介。
2025
從故事出發，走向更多可能
策劃並執行「夢想啟航」職業體驗紀錄片拍攝計劃，並同步完成同名主題曲創作，透過影像與音樂，記錄病友重新追求夢想、探索生活可能的過程。
同年獲得第29屆身心障礙金鷹獎，也成為這段持續用故事、創作與行動往前走的另一個重要肯定。
持續進行中
讓經驗跨越地域成為新的連結
透過國際會議與跨國病友組織交流，把台灣 SMA 病友的治療與倡議經驗帶向國際，也把新的醫療資訊與不同觀點帶回台灣。
這些往返的連結，讓內容不只停留在分享，也成為跨越專業、文化與地域的合作起點。
現在
把一路累積的能力帶進更多故事
成立「說好故事有限公司」，把多年累積的創作、企劃、倡議與跨界合作經驗帶進更多人物、品牌與公益專案，也串聯有能力的病友一起參與，讓他們的專業被看見，並進一步轉化成實際的工作與合作機會。
